漸凍人生

一次偶然的機會, 我看了漸凍人的一生這部電影的預告片, 無法想像面對沒有預警的死神召喚, 教人如何面對....搭配著震撼人心的主題曲, 讓我忍不住透過一看再看...不斷地思考著人類生存的意義....說這樣的話, 或許顯得沉重了些, 但我覺得, 多多瞭解發生在世界上另一個我們無法預見的事實及對這些事的深沉思考, 可以讓我們在遇到生活上的挫折時, 跳出自己的角色, 用更豁達的方式來面對.........
​
可惜, 電影已經下片, 沒有機會在大螢幕觀看這部影片...連續幾天的爬文後, 更瞭解漸凍人的病症, 以及病人本身和其家人內心中的煎熬...面對著死亡就在眼前, 卻無力掌控自己死亡的時間...是造物者在顯現祂對於人類生命操控的能力!? 還是在提醒人們...應該拋開人世浮華及無謂的是非, 感受 "我還活著" ...這個值得珍惜的簡單快樂........
先來看看這部預告片..........

大部份的漸凍人的初期症狀, 從四肢開始發病, 他們一開始會感覺四肢的使力程度變弱, 無法久站, 漸漸僵硬後, 無法走路, 生活無法自理....發病部位慢慢擴散至身體其他部位, 就像身體逐漸被冰凍了, 大腦喪失了控制各部位的運動能力...病情延伸至口部肌肉, 造成口齒不清, 吞嚥困難...隨著所有的功能逐漸失去...病患在後期幾乎只能用眼睛溝通, 這個時期的病友們形容自己是 "望著天花板的人".....最後, 因為呼吸衰竭而死亡.........


這個疾病的學名是: 肌萎縮性脊髓側索硬化症, 是一種運動神經元受損的疾病, 發病原因不明, 九成是因為環境等複雜因素, 一成是因為家族遺傳, 這種疾病的發病率約為十萬分之五, 好發於中壯年, 男性罹病機率約為女性的1.5倍. 目前的醫學技術對於這種疾病束手無策, 無藥可醫, 最多只能透過幹細胞及家人的照料, 延長病患的生命及惡化的程度...全台灣的冰凍人約有一千名左右........

國內名導演鈕承澤的父親就是漸凍人之一, 他說, 他忘不了...在幾個夜晚裡, 因為父親喉部肌肉開始萎縮, 失去呼吸能力, 在等待救護車到來的時候, 不斷地與死神拔河, 努力幫父親做人工呼吸.....
一旦確認罹患這種疾病, 就像是被宣告死刑一樣, 但是, 你無法預知什麼時候會被執行, 只能意識清楚地, 真真實實地感受著死神一點一滴地帶走你的生命.....這對病患本身來說是相當殘忍的..幾個漸凍人的原本人生都是健康、熱愛運動, 有著美好規劃的人生...像是被老天開了一個大玩笑....除了清楚地感覺生命的流逝...也看見家人為了照顧自己的辛勞, 心痛的程度, 是無人可以理解的.......


透過電影及冰桶挑戰活動, 全世界開始關注這個疾病, 儘管有些人對於冰桶挑戰的活動頗有微詞, 認為這麼令人心痛的發病過程, 被拿來當作遊戲般地對待.....但無論如何, 它確實燃起了話題, 讓更多人認識這個疾病....希望這個疾病可以在電影及活動發燒後的日子裡, 持續被討論著、關注著.....有更多的志工或捐款可以幫助專責照護機構持續運作......如果你也想多瞭解漸凍人, 甚至幫助他們....可以參考以下的網站/影片:

• 漸凍人病友協會
• 美國漸凍人的自白
• 台灣漸凍人

最後, 這是漸凍人生電影的主題曲: Demons at the door
歌曲: https://soundcloud.com/sleepingwolf/demons-at-the-door

---

[歌詞] 
 
Tonight I need to breathe (夜深沉, 壓得我窒息)
There’s nobody left But you and Me (天地只剩下我和你)
As far as I can tell (我現在知道的..)
The world has gone to Hell (這世界彷彿淪為煉獄)
And I’ve been standing here 
And Coals Collide  (我獨自站在原地, 仰望星火劃過)
Streak across the edge Exploding in the sky (燎起蒼穹焰火)
There’s nobody left (無人得以僥倖)
All that we have left Is burning down  (萬物灰飛煙盡)
 
Lay your demons at the door (將心魔拋在腦後)
This is what we're fighting for (此刻齊為生命而奮鬥)
Trying to clear the air but nobody’s talking (試著掙脫  枷鎖的沉默)
We’ve been breathing this disease (伴隨著苦痛) 
Trying to find a way to see (探索微弱的契機)
But the end is in your eyes  (你眼底的堅定)
Let’s finish this tonight  (今晚  向過去告別)
 
 
We sleep alone (我們各自獨眠)
The end of all the world Has finally come (在末日即將來臨前)
I can feel my heart….It’s falling like the stars (感受到  心如墜落的辰星)
And I remember how the promise breaks  (我依稀記得  那曾許下的諾言破碎...)
and I don’t wanna be the one who takes all that we have left (我不想成為奪走我們僅存的一切的人)
yeah all that we have left is Burning down 
 
Lay your demons at the door (將心魔拋在腦後)
This is what we’re fighting for (此刻齊為生命而奮鬥)
Trying to clear the air but nobody’s talking (試著掙脫  枷鎖的沉默)
We’ve been breathing this disease  (伴隨著苦痛)
Trying to find a way to see (探索微弱的契機)
But the end is in your eyes  (你眼底的堅定)
Let’s finish this tonight 
 
I never saw it coming to this  (誰能預料故事的結局)
No I ~ 
I Never thought we could fall so far (不在乎跌落一蹶不振)
So Why 
Do we always burn the bridges and this is how (摧毀彼此間的橋樑)
We Always, we always fall apart (終究坦蕩面對分離)
​
希望這部電影, 這首歌也能感動你..........
!!!!!